淋巴瘤之家

更新时间:2023-05-19 16:54

淋巴瘤之家创立于2011年,是中国唯一的淋巴瘤患者康复交流平台,网站以促进病友了解淋巴瘤知识、康复经验为使命,以提高病友战胜淋巴瘤信心,共同康复为目标。在众多国内淋巴瘤权威医生和患者的支持与参与下,淋巴瘤之家已经成为患者们最温馨的家园。

创立背景

淋巴瘤之家创立于2011年,是中国唯一的淋巴瘤患者康复交流平台,网站以促进病友了解淋巴瘤知识、康复经验为使命,以提高病友战胜淋巴瘤信心,共同康复为目标。在众多国内淋巴瘤权威医生和患者的支持与参与下,淋巴瘤之家已经成为患者们最温馨的家园。  2010年1月,正当我准备顺利从学校硕士毕业,工作也已安排妥当之时,一场人生巨大的考验降临在了我身上,我被北京友谊医院和复旦肿瘤医院确诊为霍奇金淋巴瘤,混合细胞型。回到我的家乡上海接受化疗与放疗。这个过程中,经历了从恐惧,无知到释怀,了解,充满信心的蜕变。我是幸运的,生在这个医学昌明的时代,有效的化疗药物放射治疗让我顺利通过了这场考验。回首那半年多的苦难,有感于网络知识传播对于我们淋巴瘤患者的重要意义。  对于淋巴瘤的认识,或许我们更多的是来自于各种搜索引擎,然而看似透明的知识,质量却参差不齐,通过我们的统计,80%的淋巴瘤资料已经与当今医学脱节,尤其是一些健康类网站,简单的拷贝黏贴,导致了大量过期资料的泛滥,这些资料极大的误导了我们对这个病的认识,错误的认知,直接影响了我们的心绪,甚至误导了我们的治疗。更有甚者借机卖假药,坑害我们患者,发不义之财。  在治疗过程中,我们非常希望有一个温暖的大家庭,“家长”能告诉我们他们曾经的战斗故事,我们所经历的只是人生的一次小坎坷,迈过去,世界无限大。所谓“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身行,行拂乱其所为,所以动心忍性,曾益其所不能。人恒过,然后能改。困于心,衡于虑,而后作……”这个大家庭便是“淋巴瘤之家”。在这里,我们能相亲相爱,互帮互助。  基于以上两点的考虑,在我们霍奇金之家QQ群和风雨彩虹QQ群共计430名病人与家属支持下,我们建立了“淋巴瘤之家”网。

网站优势

全面的就医康复经验分享网站成员全部为病友及家属组成,通过亲身经历与淋巴瘤的搏斗,向病友们传达宝贵的康复经验及知识。1万名真诚、乐观的病友活跃在这个平台上,互相勉励,互相扶持,一同战胜病魔。  最真实的就医经验分享淋巴瘤之家提供一个中立客观的就医经验发布平台,患者可以撰写就医经历,向心中的好医生写感谢信,推荐自己的主治医生。数百名康复患者讲述自己的亲身经历,为新病友答疑解惑。患者可以随时记录治疗中的点点滴滴,一次用药,一次输液,一次影像学,病理学检查,庞大的经历信息分享使康复中的患者不再迷茫无助。

管理团队

参与我们“淋巴瘤之家”公益网站建设成员皆为曾经身患淋巴瘤以及正在接受治疗的病友和家属,您对我们的支持,就是我们运营下去的最大支柱!或许我们不是最专业的,但我们一定是最用心的! 我们也欢迎更多有志于参与我们这项公益事业的人员加入。

网站功能

找病友

根据不同病理分型及康复状况,患者和家属可以找到和自己同分型,相同治疗方案的患者交流治疗心得。

咨询

依托国内最权威的北京肿瘤、复旦大学附属肿瘤医院等医生资源,为疑难病例提供专业的治疗方案咨询。

病理会诊

面对70多种淋巴瘤亚型及国内病理医生水平参差不齐的现状,网站提供北京、上海、广州、等地权威病理专家的诊断服务,最大程度避免患者的误诊,为患者明确病理分型,以保证治疗方案正确有效。

知识普及

淋巴瘤之家收集了国内外最新的医学资源文献,各大专业医院教授PPT及讲座视频,为患者提供最专业的淋巴瘤相关知识。

分享

淋巴瘤之家记录了1万多名患者的康复经历及就医经验,帮助新患者树立治疗信心,少走治疗上的弯路。

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